Lo primero que aprendí sobre mi enfermedad es que puede aparecer por un defecto genético pero que, en la mayoría de casos, suele tener una causa desconocida.

Los médicos dijeron que ese era mi caso. Y que, al no conocer la causa, era casi imposible encontrar la cura.

También sé que, aunque procures cuidarte, una vez diagnosticada su avance es irrefrenable; los usuarios de los foros de internet enfocados a los enfermos de ELA ya me habían advertido, pero me resistí a creerlos hasta unos años después. Ahora me encuentro permanentemente postrada en una cama de hospital, con fisioterapeutas, logopedas y enfermeras zumbando más que las máquinas a mi alrededor.

─Aquí tienes, cariño ─dice una de ellas, acercándome una pajita a la boca. Intento no bufar, una de las pocas cosas que la enfermedad aún me deja hacer. Apenas es una niña y ha entrado a trabajar aquí hace unos días, así que intento no ser mala.

Por lo menos, no es una de esas viejas que ni se molestan en preguntarme lo que quiero.

El logopeda me dice todos los días cómo tengo que tragar, pero eso no impide que me cueste la vida cada vez que tengo que hacerlo. Aun así, intento dar un par de sorbos al agua que me ha puesto la enfermera.

─Ha llamado su hijo ─dice la chica, mientras airea la habitación. Hay gente que piensa que la vida de los enfermos aquí es muy triste y, por tanto, están en el deber de darles conversación cada vez que pueden. Como yo no soy capaz de hablar demasiado, no soy capaz de decirles que no hace falta que me distraigan de mi "miserable" existencia─. Se pasará con los niños en cuanto salgan del colegio.

Sonrío. O, al menos, eso creo; mi boca a veces no quiere responder.

Paula y Francis junior, los niños de mi hijo Francis, suelen subirse a mi cama y me cuentan cómo van en el cole. Sin embargo, no me hablan con compasión, como hacen los adultos, y tampoco me tienen miedo, como cabría esperar de dos críos que ven mi aspecto deformado.

Simplemente son dos niños hablando con su abuela. Paula incluso se atreve a sujetarle las gasas a las enfermeras cuando me cambian la vía o a echarme la pomada cuando me salen úlceras; dice que de mayor quiere ser médico para ayudarme. Algún día conseguirá hacerme llorar.

La tarde pasa de forma lenta, como todas desde que ingresé en el hospital. Al final, puntual como un reloj, la puerta de mi habitación se abre cuando dan las seis de la tarde y dos cabecitas asoman por el canto.

Sonrío y, como siempre, intento hablar con ellos. Siempre he tenido que recurrir a la tableta para que dicte lo que escribo, pero mis nietos se emocionan cuando me ven hacer el intento.

Hoy consigo emitir unos cuantos sonidos y, cuando Francis está a punto de tenderme la tableta, lo consigo.

─¿Cómo estáis?

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